Entrevistas
“Entendimos que un celíaco puede vivir una vida social plena y normal, pero con cuidados”
En el mes de la celiaquía, Alejandra y Gabriel de @soyceliaconoextraterrestre nos cuentan su historia y nos dan sus consejos para llevar una alimentación sin gluten.
En 2015, cuando a su compañero Gabriel le diagnosticaron celiaquía, Alejandra decidió crear Soy Celíaco, No Extraterrestre, una página de Facebook que con el tiempo se convirtió en una web y en una cuenta de Instagram que hoy tiene más de 140 mil seguidores. ¿Qué hacen desde ahí? Comparten información y tips para vivir plenamente sin gluten.
“Después del diagnóstico, como muchas personas celíacas, él se encontró con una etapa de depresión y negación ante el cambio de estilo de vida y alimentación. Fue como una manera que encontré para tratar de ayudarlo en esos primeros momentos de la vida sin gluten”, nos cuenta. Para ella, en gran parte esta negación también estaba relacionada con la falta de información que tenían al respecto. Incluso, como parte de esa desinformación, su familia y amigos les hacían preguntas que incomodaban un poco e incluso molestaban: entonces de a poco en esa primera etapa del diagnóstico Gabriel fue limitando el contacto social. Soy Celíaco, No Extraterrestre fue la manera de mostrarle que no estaba solo y que había muchas más personas que pasaban por lo mismo que él.
Como parte de esa incomodidad, también nació el nombre, que no fue para nada casual. “Surgió de una discusión. Teníamos un evento y Gabriel no quería ir porque sabía que se iba a encontrar con preguntas incómodas. En ese momento le dije ‘la gente tiene que entender que sos celíaco, no extraterrestre’ y ahí quedó. Al otro día abrí la página de Facebook”. El nombre sintetiza todo lo que quieren con este proyecto: mostrarle a la gente que una persona celíaca es una persona sana, normal, que tiene una alimentación diferente. Hablamos con ellos para conocer su historia, sus errores y aprendizajes.
Mirando en retrospectiva, ¿qué los motivó en ese momento a crear contenido sobre celiaquía y qué los motiva hoy?
En un primer momento Soy Celíaco, No Extraterrestre no era lo que es hoy. Compartía muchas frases casi de autoayuda o superación personal, con diseños bastante feos si tenemos que ser sinceros. Al principio fue un intento personal por ayudarlo a sobrellevar la primera parte del diagnóstico. Después Gabriel, que ya trabajaba en ese momento en periodismo digital y creación de contenidos, se sumó al proyecto y le sumamos otra mirada. Nos expandimos a otras redes sociales y también nuestro objetivo como proyecto cambió: decidimos desmitificar la celiaquía desde el humor y la comunicación, compartiendo recetas, pero también informando y educando a través del lenguaje de las redes sociales.
¿Cómo es vivir con celiaquía?
Al principio vivir con la celiaquía fue difícil, porque no teníamos mucha información y no era algo de lo que escuchabas mucho en los medios de comunicación por ejemplo. Fue difícil adaptarnos a nuevos ingredientes, a los precios y a los distintos cuidados que hay que tener en casa en cuanto a la elaboración de los alimentos. Hoy tenemos una vida 100% normal, como la de cualquier persona, pero sin trigo, sin avena, sin cebada y sin centeno.
¿Qué fue lo que más les costó al comienzo?
Nos costaron dos cosas: la alimentación y la vida social. La alimentación porque en realidad veníamos acostumbrados a un ritmo de vida en el que lo más fácil era comprar comida o comprar un paquete de fideos, por ejemplo. Con el diagnóstico nos replanteamos la alimentación en todo sentido, no tan sólo para eliminar el gluten, sino también para buscar una alimentación más variada. De hecho lo primero que hicimos fue buscar especialistas en nutrición que puedan acompañar el cambio con un plan alimentario. Una vez que nos acomodamos en lo relacionado a la alimentación empezamos a trabajar la parte social: explicar a las familias y amigos qué significa tener celiaquía, qué pasa si la comida sin gluten entra en contacto con una comida con gluten, por qué es importante tener cuidado y cómo podían acompañarnos en este cambio. No es sencillo, pero la clave es la paciencia y la empatía siempre.
Ya pensando en quienes los leen, recién saben que tienen celiaquía y quieren vivir plenamente. ¿Cuáles son para ustedes los errores más comunes a la hora de comer sin TACC?
Creo que al inicio de un diagnóstico uno siempre comete errores por desconocimiento. Yo hice en los primeros días del diagnóstico de Gabriel todo lo que no se debe hacer: compré harinas sueltas, no tenía en cuenta que utilizaba algunos utensilios que ya no debería usar porque previamente habían manipulado comida con gluten… Hay muchas cosas que a veces cuesta interiorizar. Pero creo que dentro de los errores más comunes podemos hablar de, por ejemplo, no chequear que los productos que se compran estén envasados, etiquetados y certificados como libres de gluten. En Argentina tenemos una legislación muy clara al respecto, y los alimentos sin gluten están señalizados con el logo de “Sin TACC”. Y es fundamental que todos los alimentos, condimentos y comestibles que se usen para cocinar para una persona celíaca estén certificados y tengan logo. Otra de las cosas que yo hice mal al inicio fue no contemplar que inevitablemente había utensilios y elementos de cocina que ya no podía usar más por contaminación cruzada, como por ejemplo superficies porosas como la madera, que pueden tener gluten. Lo mismo pasa con utensilios como batidores por ejemplo, o fuentes que estén agrietadas y que puedan tener restos de gluten.
¿Y el error más grave?
Creo que fue aislarnos y dejar de tener una vida normal, pero con cuidados. Con el tiempo nos acomodamos y volvimos a disfrutar, pero hubo un momento en el que nos encerramos sin querer compartir momentos con familia o amigos por miedo. Esa es una de las cosas de las que hoy te podemos decir que nos arrepentimos, porque la persona celíaca puede vivir una vida social plena y normal sin problemas, pero con cuidados.
SUS 5 CONSEJOS CLAVES PARA UNA ALIMENTACIÓN SIN GLUTEN
#1. Apoyarse en profesionales en nutrición: es fundamental poder contar con el apoyo de una persona especializada en nutrición para poder ayudar a armar un plan alimentario variado, que sirva para una buena alimentación pero también para poder organizar los primeros pasos de la dieta sin gluten.
#2. Abrirse a la posibilidad de desaprender y aprender: al inicio uno piensa que cocinar sin gluten significa sólo cambiar la harina de trigo por harina sin gluten y no es así. Muchas veces hay que desaprender lo que se sabe de cocina y abrir la mente a nuevos sabores y texturas.
#3. Armarse de paciencia: a veces se hace muy difícil lidiar con un cambio en la alimentación que afecta también a la parte social de la vida. Hay que tener en cuenta que muchas personas desconocen sobre la celiaquía y que a veces las preguntas o las dudas con las que nos podemos encontrar son producto de una desinformación y no de una mala intención.
#4. Equiparse con lo básico en la cocina: hay ciertos utensilios que son de mucha ayuda en la cocina sin gluten y que al menos a mí me ayudaron muchísimo. La balanza es uno de esos: hay muchas recetas que necesitan cantidades específicas, y la balanza hoy por hoy es mi mejor amiga.
#5. Disfrutar: junto con el diagnóstico de celiaquía, más allá de lo difícil o no que pueda resultar adaptarse, viene algo maravilloso, que es la salud. Con la dieta sin gluten desaparecen los malestares y la persona celíaca puede vivir su vida plenamente, siendo una persona sana, capaz de disfrutar de algo rico. No hay comida o plato que no tenga su versión sin gluten: no hay que pensar en la celiaquía como algo limitante, sino todo lo contrario. Sentirse bien te permite vivir mejor y disfrutar de cosas que antes no podías.